III конференция "Гражданское общество - детям России" 16-17 декабря 2003г.

Менихес Г. Дети в беде

Дети в беде

Г. Менихес, Челябинск

Председатель Правления ЧРБООРДИИД «Особый ребенок»

Гемофилия – это тяжелое наследственное заболевание крови, которым болеют только мальчики. Её еще называют «царской болезнью», поскольку ею страдал последний наследник русского престола – цесаревич Алексей. Сегодня права детей, страдающих гемофилией, на лечение и жизнь остаются в нашей стране пустой декларацией. Ребята умирают не от самой болезни, а от отсутствия качественного медицинского лечения, безопасных лекарств. В то время как в странах цивилизованного Запада такие дети давно живут полноценной жизнью. Не давно, в очередной раз, из-за халатности врачей, ушел из жизни студент университета инвалид детства с наследственным заболеванием гемофилия Ваня Валентов. По нашим материалам о смерти Вани в газете «Челябинский рабочий» была напечатана статья «Семь шагов до смерти». Совсем недавно мать Вани раскрыла нам страшную тайну смерти Вани. «Среди тысяч доз препарата крови, что получил Ваня за свою короткую жизнь, были и те, что несли смерть. 15 лет назад при вливании крови (препарата крови криопреципитата – его извлекают из донорской крови и не подвергают соответствующей обработке из-за отсутствия оборудования) врачи заразили его гепатитом B. В свидетельстве о смерти написали, что причина - гемофилия. Но истинная причина другая». Почему же об этом промолчала мать, с которой мы встретились при подготовке материала к печати? Можно предположить, что «неразговорчивой» её сделала боязнь поссориться с врачами и местной властью. Ведь у нее остался второй сын, болеющий гемофилией. Страх потерять второго сына заставила её молчать. А вот что пишет в своем сочинении-эссе (проводили мы такой конкурс среди наших детей-инвалидов, перенесших онкогематологические и имеющие другие заболевания), ребенок инвалид Максим Сухих, страдающий гемофилией, заканчивающий 11 класс на домашнем обучении и потерявший в первую чеченскую войну отца подполковника Российской армии, когда Максиму было 10 лет. «В моей крови отсутствует фактор YIII - фактор, отвечающий за свертываемость крови. Следствие этого – ужасные, нестерпимые боли при кровоизлияниях в суставы и мышцы. Я далеко ни один в г. Челябинске, страдающий от этого заболевания, но наши проблемы выживания ни кого не волнуют и, ни кому нет дела до наших страданий даже врачам гематологам, у которых мы все стоим на учете, кроме наших матерей, переживающих и страдающих за нас. Этим летом чуть не умер Сергей Щипунов. У него внезапно открылось внутреннее кровотечение. «Скорая помощь» возила его чуть не по всем больницам города, но везде, узнавая, что он болен гемофилией, отказывались его брать из-за отсутствия необходимого препарата и боязни летального исхода. Сергея приняли в одной из больниц на ЧТЗ, когда он потерял уже много крови. Только через 12 часов после начала кровотечения ему сделали операцию. Врачи не знали, выживет ли он. Сергею влили 140 доз препарата крови - криопреципитата. Через месяц у него обнаружили гепатит С. Врачи хорошо знают о том, что лечение «криопреципитатом» несет опасность для жизни больного гемофилией, но ничего другого у них нет. Когда меня привозят в больницу с кровоизлиянием, маме, а сейчас мне предлагают написать расписку: « Я, Сухих Максим Евгеньевич, в случае заражения через переливания препаратов крови, претензий к больнице не имею». Получается я сам себе подписываю приговор… Нам больным гемофилией, по прежнему вливают криопреципитат, который несет в себе ВИЧ и различные виды гепатита. Этот препарат запрещен к применению в развитых странах. У нас почти все семьи неполные. Отцы уходят из семей, считая, что в тяжелейшей болезни сына виновата мать - носительница наследственного заболевания сына. А ведь мальчикам, тем более больным, очень нужен отец…которого забрала у меня чеченская война. Я мечтаю о терапии на дому и о том времени, когда буду иметь хотя бы один укол YIII фактора в неделю. Может быть и мы когда-нибудь будем получать его. Но доживу ли я до этих светлых дней?»

Один укол YIII фактора, который не производится у нас в России, стоит 83$. На 10000 детей по статистике рождается один мальчик с наследственным заболеванием гемофилией. Всего в Челябинском регионе больных гемофилией около 120 детей. До 15 лет мальчиков со всей области с кровоизлияниями везут в детское гематологическое отделение областной больницы, рассчитанное на 40 коек. После 15 лет мальчиков с кровоизлияниями на «Скорой помощи» развозят по районным травматологическим отделениям, где до них никому нет дела. Дают сильнейшие обезболивающие препараты типа «трамала», заказывают на областную станцию переливания крови - криопреципитат и ждут, когда надо за ним ехать. И никого не интересует, как корчится от страшной боли мальчик.

Чем может помочь «ДЕТЯМ В БЕДЕ» общественная организация? Только в этом году три раза мы выходили на областное радио с этой тяжелейшей проблемой, писали обращения предпринимателям – депутатом городской Думы с просьбой (еще при принятии бюджета на 2003 год) включить отдельной строкой средства на приобретении хотя бы для городских детей YIII фактора. Все бесполезно. В самых больших газетах помещали статьи о жизни и смерти больных гемофилией. Обнаружили единственного на всю область сироту - гемофилика 7 летнего Кирилла Култашева, от которого родители отказались сразу, когда узнали, что он болен гемофилией. Помогли перевести его из Миасского детского дома в 5 детский дом Челябинска. Оттуда этого мальчика с сохранным интеллектом поместили в психоневрологический интернат. Через обращения в СМИ удалось Кирилла в буквальном смысле этого слова вырвать из психоневрологического интерната и решить вопрос о помещении его в 6 детский дом, который ближе всего находится к детскому гематологическому отделению. Этим летом по нашей просьбе спонсоры выделили 10000 рублей и мы приобрели для Кирилла 3 флакона YIII фактора, что дало возможность отдохнуть Кириллу летом в санатории-профилактории впервые за его коротенькую жизнь. Сейчас решается вопрос об усыновлении Кирилла в семью за границу (США). Дай БОГ, чтобы хотя бы этому мальчику повезло в жизни.

Не полным семьям с детьми больными гемофилией стараемся помогать в первую очередь. Эти мальчики маломобильны, практически в летнее время не оздоравливаются. На проводимые нами мероприятия не приходят. Мы никогда не видели улыбки на их лицах, они очень худые и бледные. Ни какого интереса к жизни. Все мечтают о домашнем компьютере, но приобрести его семье невозможно. Работаем в основном с родителями, поддерживаем, как можем. Ездить в нашем общественном транспорте они не могут. Льготная машина, как семьям с детьми ДЦП, им не положена. Хотя большинство из них передвигаются с помощью трости и костылей, есть колясочники. У всех нарушены суставы – артрозы, гемортрозы суставов. Кровь, без фактора свертываемости, как соляная кислота – разъедает суставы.

Проблемы детей больных гемофилией, которые необходимо решать:

· Жизненно показанные лекарства отсутствуют.

· Летнее оздоровление противопоказано (был бы YIII фактор – отдыхали бы как все дети).

· Льготная машина не положена.

· Обучение и трудоустройство не положено (II группа инвалидности – нетрудоспособен, даже в домашних условиях).

Эти проблемы накапливались десятилетиями. И нам с ВАМИ решать, как помочь «ДЕТЯМ В КРУТОЙ БЕДЕ».