Тезисы доклада

Диабет - образ удивительно непредсказуемой жизни каждого больного сахарным диабетом в России…

 Ежегодно 6 миллионам человек диагностируют такое заболевание. От последствий диабета каждые 10 секунд умирает человек и каждый год уносит 3,2 миллиона жизней. По данным ВОЗ Россия входит в пятерку стран с наибольшей заболеваемостью диабетом.

В июне 2011 года были опубликованы результаты исследования, проведенного специалистами Имперского колледжа Лондона. Ученые выяснили, что с 1980 года число диабетиков в мире удвоилось и составило 347 миллионов человек.

«Диабет- образ выживания!». Медицина дала людям с диабетом современные методы лечения, чтобы жить, как все остальные, сколько угодно двигаться, огорчаться и радоваться, не опасаясь, что от этого подскочит сахар крови, что бы как можно дольше жить без осложнений, но с 1января 2005 года законодательно больных сахарным диабетом поделили на региональных и федеральных льготников с разными правами.

Расхожее выражение «Диабет - образ жизни» астраханские больные сахарным диабетом перефразировали. Теперь оно звучит так: «Диабет - образ выживания»…

Жизнь больного сахарным диабетом - борьба! Это в прямом понимании, так как необходимо каждодневно добиваться компенсации своего заболевания, а для этого необходимы тест-полоски и лекарства ( все это необходимо своевременно получить в аптеке, а для этого добыть в прямом смысле рецепт…), работающим - порой искусно скрывать свое заболевание от работодателя и коллег (хорошо оплачиваемая работа – залог качественной жизни не только больного сахарным диабетом, но и его семьи!), инвалидам с диабетом – регулярно проходить стационарное лечение не только с целью лечения осложнений диабета, но и для оформления документов на продление группы инвалидности… 

Парадоксы: молодая женщина, больная сахарным диабетом с детства, имеющая ребенка, ждет второго малыша и для этого ей необходимо быть с полностью компенсированным диабетом , но освидетельствование во МСЭК требует основания для установления группы инвалидности, т.е. осложнения заболевания и в результате в группе инвалидности беременной отказывают…

Если до 18 лет ребенка с диабетом обеспечивают всем необходимым, заботятся о нем, тодостигнув совершеннолетия, он попадает в пучину взрослых проблем, когда абсолютно обо всем необходимо заботиться самому и плюс проблемы во взрослом МСЭК, которые яростно лишают групп инвалидности и, переходя в региональные льготники, хождения по мукам становится повседневной былью ( льгот на ЖКХ нет, за обучение в ВУЗЕ требуют денег, на работу, даже за копеечную зарплату, молодому диабетику устроится сложно)…

В России, по данным Государственного регистра больных сахарным диабетом, ожидаемая средняя продолжительность жизни мужчины с сахарным диабетом в 2011 году составляла 69,6 года (в среднем по России — 54 года), женщины с сахарным диабетом — 73,1 года (в среднем по России — 71 год)!

Очевидно, что это основывается на высокой организованности людей больных диабетом, их активной жизненной позиции.

 Увы! В России официально зарегистрировано более 3,1 миллиона людей с диабетом. В последние годы заболеваемость диабетом растёт очень быстро. Так в России за период с 2000 по 2010 год количество больных увеличилось на 1 миллион человек, а во всём мире — на 110 миллионов. Распространено высказывание экспертов ВОЗ, что сахарный диабет — неинфекционная эпидемия XXI.

В Астраханской области 21,5 тысячи больных сахарным диабетом из них 140 - дети. Истинное количество этих больных, очевидно, в три-четыре раза больше.

Наша главная задача – повышение качества жизни больных сахарным диабетом. На пути к достижению этой цели нам приходится часто сталкиваться с равнодушием чиновников и непониманием, нас порой считают скандалистами, когда мы отстаиваем свои права, но сегодня я не хочу говорить о грустном, хотя очень серьезные темы – того же качества инсулинов – мы будем поднимать еще не раз. Пока не добьемся понимания. Я просто хочу напомнить, что диабет стал уже не просто угрозой, а реальностью современного общества, и противостоять этому заболеванию можно, только решая проблемы совместными усилиями. Вместе мы сильнее!  

Мы считаем, что в медицинские чиновники должен идти только тот, кто искренне понимает страдания людей, умеет отзываться, сопереживать и, владея медицинскими знаниями, отстаивать право людей на качественные лекарственные средства.

НЕОБХОДИМЫ:

- федеральный закон «Сахарный диабет»;

- уравнивание в правах федеральных и региональных льготников ;

- возврат статьи расхода в федеральный бюджет «на долечивание»

- исполнение законодательства в лечебных учреждениях не на словах, а на деле.

Пример: лекарства, платные услуги, низкий уровень медицины на селе, порой отсутствие скорой помощи в отдаленных селах

В сфере охраны здоровья  – защита материнства и детства, обеспечение нового качества медицинского обслуживания на основе внедрения передовых технологий в отечественное здравоохранение, всеобщей диспансеризации населения, снижение смертности за счет повышения транспортной безопасности и профилактики социально опасных заболеваний, создание условий для массового занятия физической культурой и спортом.

- введение лекарственного страхования для льготников НЕДОПУСТИМО для больных сахарным диабетом, так как условия частичной оплаты жизненно необходимых лекарственных средств и средств самоконтроля НЕ ВЫПОЛНИМЫ для живущих на пенсии инвалидов, больных сахарным диабетом.

- необходим подробный перечень платных услуг в муниципальных учреждениях или перечень медицинской помощи, оказываемой БЕСПЛАТНО в Соответствии с Конституцией Р.Ф.

- просим ввести в перечень средств реабилитации для инвалидов:

 - помпы для введения инсулина;

 - расходные материалы к помпам.

( На первом этапе-  для детей-инвалидов, больных сахарным диабетом).

- реализация Федеральной программы “Доступная среда” (детские сады, школы, оздоровительные лагерные смены).

- дети-инвалиды в детских садах (интегрированные в общую среду!);

- дети-инвалиды в школах:

- доступность среды в детских садах и общеобразовательных учреждениях;

 - ЕГЭ для детей-инвалидов…

 

Председатель АО ОФИсЭЗ:                             

О.В.Червоткина