Реклама

Новости

М.П.Галичаев. Кто защитит детей с диабетом?



Сразу же напрашивается ответ:  конечно родители!  Это сложно  оспорить. Но давайте посмотрим:  все ли возможности имеют и  используют родители в решении  сложных  задач воспитания  детей с диабетом, обеспечения  их здоровья, управления диабетом? 



Диабет -  дорогостоящая  болезнь.  Опросы родителей показывают, что,  по их мнению, на ребенка с  диабетом, помимо лекарственного  обеспечения,  необходимо тратить  около 10000 рублей в месяц. Немногие  семьи детей с диабетом имеют  такой доход. Недостаток средств сказывается прежде всего на ограничении: в питании, проведении  дополнительных медицинских мероприятий: диагностики; массажа, дополнительных расходов на средства самоконтроля и т.п.; в посещении   дополнительно рекреационно-оздоровительных центров; в возможностях выезда на отдых, получении качественного образования и др. Поэтому многие стремятся к получению инвалидности с тем, чтобы получить дополнительную материальную помощь от государства в виде пенсии. Однако все чаще сталкиваются с трудностями в установлении инвалидности.


Диабет болезнь, требующая пролонгированных  многолетних непрерывных усилий  и внимания, прежде всего от  самого больного, окружающих его  родственников. У подрастающего  обычного ребенка практически  всегда появляются подростковые  и возрастные проблемы, а диабет  все это усугубляет. Возникают  дополнительные психологические  проблемы, требующие участия психоэндокринолога, психолога. Если не обращать на это внимание,  вовремя не вносить коррекции в психологическое состояние, это может привести к кризисным состояниям ребенка, развивающимся постепенно и незаметно, а также к неразрешимым противоречиям в отношениях его с родителями. Многие родители, как показывает наш многолетний опыт,  почти всегда не могут самостоятельно справиться с этими проблемами, независимо от их благосостояния, уровня образования. Одна из возможностей коррекции - создание возможности общения со сверстниками в немедицинской среде, т.е в различных социальных мероприятиях, спортивных и т.п.  Дать возможность соотнести свое состояние с аналогичными   проблемами   у сверстников,  познакомиться при этом с имеющимися  позитивными примерами в среде диабетиков, примерами их выдающихся социальных достижений.


Диабет не терпит расслабления, необходимо каждодневно искать  информацию, совершенствовать знания  и опыт управления, вносить коррекции  с учетом новых возможностей  инсулинотерапии, регулярного обновления  знаний, стимулирующих импульсов  к непрерывности этого процесса. В обыденности  повседневных  забот этот вектор усилий у  многих с годами притупляется, а у некоторых слабо выражен  в самом начале жизненного  пути с диабетом. Результатом  таких ослаблений является снижение  мотивации, снижение качества  и эффективности каждодневных  процедур и, как результат,  устойчивая декомпенсация гликемии  у ребенка с диабетом;  в  короткий период могут разрушиться  плоды многолетних усилий. Этот  фактор также в большей степени  можно отнести к социально-психологическим и его проявление прямо не зависит от  благосостояния семьи.

Излишнее дистанцирование родителей от действующей в регионе системы  эндокринологической, медицинской и социальной помощи, в т.ч. общественной,  приводит к тому, что они недостаточно часто посещают с ребенком специалистов, не знают о всех имеющихся возможностях эффективной диагностики и лечения, частоте процедур, порядке оформления документов  для получения этих бесплатных услуг, порядке правильного оформления документов для получения статуса «ребенок-инвалид».

Ребенок с диабетом часто неуверен  в себе, в своих возможностях  при принятии решения об участии в играх и других мероприятиях со здоровыми сверстниками. Ему негде проверить свои возможности в смоделированных условиях психофизической, психоэмоциональной нагрузки. Трудно предположить, что даже состоятельная семья может организовать такие проверки и будет ставить перед собой такие специальные задачи. Результатом является  развитие комплекса неполноценности, неуверенности в своих возможностях, дети с диабетом уходят в себя и не раскрываются в обществе.

В решении вопросов обеспечения ребенка положенными ему бесплатно: инсулином, назначенным в стационаре, в нужном количестве и регулярно; других лекарственных препаратов; средствами инсулинотреапии, включенными в список ДЛО;  средствами самоконтроля в обьеме, предусмотренном действующим стандартом, санаторного лечения, - родители, настойчивые, грамотные, знающие свои права могут вполне решать вопросы самостоятельно. Но в вопросах развития обеспечения детей за рамками этих норм, требующими дополнительных бюджетных решений, а часто действующие методы лечения постоянно совершенствуются, они бессильны что либо сделать. А большинство родителей, и не только из сельской местности, не знают, как отстоять свои права самостоятельно. Как результат этого, ухудшение качества жизни ребенка с диабетом..

Мы  перечисли только некоторые  проблемы диабета, которые родителям  детей с диабетом сложно и  даже невозможно решать в одиночку. А ведь многие из них можно решить с помощью общественной организации и у Ростовского областного диабетического общества накоплен уникальный опыт в этом направлении. Чаще всего она выступает в роли стимулирующего активность, помогающего родителям фактора. Вместе с тем, с начала 2000-х годов и до настоящего времени набирает силу тенденция к нарастанию у родителей скепсиса, пассивности участия в мероприятиях для детей, проводимых общественной организацией, потребительского отношения к организации. Они пытаются оправдать это тем, что их поколение отличается от родителей 90-х годов. А ведь все отличия должны приводиться к общему знаменателю: независимо от социально-экономической обстановки, особенностей функционирования института семьи, родителей в обществе – искать и аккумулировать все имеющиеся возможности на обеспечение здоровья, развитие ребенка с диабетом. 

С 2002 года, действующая с 1994 года, Ростовская детская диабетическая организация «Аист» начала испытывать недостаток в кадрах координаторов-волонтеров, поэтому резко ослабила свою деятельность, а с 2006 года фактически прекратила существование. С этого времени она функционирует как городская секция детского диабета непосредственно при Ростовском областном диабетическом обществе.  Эффективность работы с детьми определяется при этом активностью и успешностью работы координатора секции и координаторов в районах города. В последние два года  наметилась в его работе некоторая активизация, связанная с работой координатора секции Сердюковой В.В. Активизировалась работа воскресной школы при активном участии детского эндокринолога Богачевой Н.П. и поддержке главного детского эндокринолога Берлизевой А.Д., стоявшей у истоков формирования концепции воскресного обучения детей с диабетом. Активно были проведены Дни защиты детей, велопоходы, предложены хорошие возможности посещения Новогодних праздников. Число членов РОДО из секции детского диабета выросло к 2011 году до 100 человек при общем числе детей с диабетом в г. Ростове около 200 человек.

Опыт показывает, что наиболее  активное участие принимают в  мероприятиях  дети из тех районов,  где активны и дееспособны  координаторы:  Октябрьском (координатор  Сердюкова В.В.) ,  Советском (координатор Кузьменко Л.М.),  до недавнего времени Ворошиловском (координатор Петрова И.Н.), в настоящее время в Пролетарском (координатор Бабийчук Г.М.). В этих районах и наибольшее число членов организации.

Вместе с тем пассивность родителей  проявляется даже в этих районах.  Удивили родители своей пассивностью  и при проведении Спартакиады  для детей с диабетом, организованной  в прошедшие Новогодние каникулы. Уставшие от праздников родители посчитали неважным для их детей  участие в этом мероприятии.( Посмотрели бы они в радостные, счастливые  глаза детей-участников соревнований.) Спартакиада проводится уже более 10 лет. Был установлен абсолютный рекорд пассивности:  из Ростова-на-Дону участвовало только 18 детей. Конечно есть вопросы и к координаторам районов, но общая тенденция проявилась со всей очевидностью.

Складывается парадоксальная ситуация: врачи-эндокринологи могут отвлечься  в выходные дни и обеспечить  проведение мероприятий (и откликаются  на приглашения в 100% случаев), а родители детей с диабетом  находят различные оправдания  своего отсутствия.

Уже возмутительной была ситуация  при проведении итогового годового  совещания родителей Ростовской  секции детей с диабетом  6 февраля  2011 года. Ростовской консерваторией  был предоставлен прекрасный  зал, на встречу были приглашены и пришли все врачи-эндокринологи районов города вместе с главным детским энлокринологом  Берлизевой А.Д. Как же стыдно было организаторам перед эндокринологами города за родителей детей, которых в зале насчитывалось 14 человек, а эндокринологов 6. Отсутствовали практически все координаторы районов, не посчитавшие возможным  даже из соображений этики и такта отношений,  уважения к организаторам встречи, позвонить и обьяснить причины отсутствия. При этом были даже попытки упреков со стороны присутствующих  родителей к эндокринологам в том, что они недостаточно активны в вовлечении детей в организацию. Безосновательность таких заявлений   даже  не нуждается в комментариях, особенно в такой ситуации.

На встрече были озвучены проблемы  установки помп детям из Ростова  нас Дону в РНИИАПе; все чаще возникающие проблемы получения инвалидности; недостаточность обращения родителей по основным вопросам к главному детскому эндокринологу; проблемы получения санаторного лечения; проявилась неинформированность родителей в возможностях лечения,  их малая общая активность, направленная прежде всего на интересы собственного ребенка.

Были вручены награды Лауреатам  областного конкурса «По жизни  с диабетом» в 2010 году: Литвиненко  Владиславу, Михрабову  Мураду.

На встрече координатор секции  детского диабета Сердюкова В.В. взяла самоотвод с этой общественной должности. Принято решение о назначении в Советском районе в помощь Кузьменко Л.М.  второго координатора Стрыжаковой Ю.Н.,   в Первомайском район е-  Марченко Е., о сохранении в качестве координаторов в Октябрьском районе - Сердюковой В.В.,  в Пролетарском районе – Бабийчук Г.М.,  в Ворошиловском, Ленинском, Кировском районах места остаются вакантными.  Вопрос привлечения достаточного числа активистов-родителей к общественной работе пока  не решен.

Так кто же защитит детей с диабетом? По мнению авторов ответ на этот вопрос остается открытым, его решение прежде всего связано с проявлении в полной мере доброй воли и ответственности родителей в привлечении для лечения и воспитания  детей всех возможностей общества, в том числе общественной организации.

Президент РРООИ «РОДО»,

гл. редактор газеты «Диабет и жизнь»,

руководитель  городской детской диабетической организации «Аист» в 1994 – 2001 г.г.

профессор Ростовской государственной консерватории               

М.П.Галичаев


ОПРОС:
Как телевидение влияет на детей

Архив



Философская проза Ирины Лежава Причитание
Философская проза Ирины Лежава Так сказал Заратустра

 


Прыгающий мяч