Реклама

Новости наших организаций

Ольга Червоткина. О работе общественного диабетического движения в Астраханской области


«И ДАЙ ВАМ БОГ, ЧТОБ ВСЁ, ЧТО ВАМИ СОТВОРИЛОСЬ, ДОБРОМ В 100 КРАТ ОБОРОТИЛОСЬ…»


 

Общественному диадвижению в Астраханской области - 17 лет!

Один из самых динамичных и боевых отрядов российской общественности – Астраханский областной общественный фонд инвалидов с эндокринными заболеваниями, бессменно возглавляемый Ольгой Червоткиной, осенью отметила 17-летие. Неустанная, бескомпромиссная борьба за интересы больных людей снискала Ольге Викторовне признание не только в рамках ее региона, но и на всероссийском и даже международном уровне. Она является участником G8 Civil – «Гражданской восьмерки – 2006», одним из учредителей организации «Гражданское общество – детям России», членом Президиума ОООИ «Российская диабетическая ассоциация». Сегодня мы предоставляем слово этой удивительной женщине, полной неиссякаемой энергии и душевной теплоты:

 На примере моей мамы…

- В 35 лет моя мама заболела диабетом типа 2. Она была таким человеком, который не очень-то уделяет себе внимание. А я, к сожалению, слишком поздно подросла, чтобы осознать: не мама мне, а я ей должна помогать. Причем, мама всегда отдавала мне всё самое лучшее, и сейчас я понимаю, чего ей это стоило…

Будучи подростком, я посещала фотокиностудию во Дворце пионеров, и в 9-м классе мне поручили вести киногруппу, снимавшую документальный фильм «Три песни об Астрахани». Я справилась с этим заданием, к тому же я профессионально владею фотографией, и по окончании школы меня прочили на будущее руководство студией в целом. Но я вовремя поняла, что это не моя стезя, и поступила в Астраханский технический институт рыбной промышленности и хозяйства, где получила специальность инженера-технолога пищевых продуктов. До сих пор я горжусь тем, что тема моей дипломной работы была полностью реализована на одном из рыбных заводов, работающих и поныне.

Затем мне довелось работать в Краснодаре и участвовать в создании, совместно с американцами, первого в России завода по выпуску пепси-колы. Позднее мы проектировали три завода на японском оборудовании в Новом Осколе, Ташкенте и Днепропетровске. Потом меня пригласили на работу в Москву. Тем временем дома дела шли своим чередом: у мамы стали прогрессировать осложнения СД, она начала терять зрение; кроме того, ей пришлось сделать ампутацию ноги, причем тяжелую, - выше колена. И я вернулась в Астрахань.

Шел 1989 год – это было время, которое отличалось достаточно жестким отношением медиков, особенно в регионах, к больным диабетом.Я видела это на примере своей мамы. Она работала главным бухгалтером большого предприятия, но, когда она ослепла на оба глаза, ей даже больничный лист не выдали. Или тот же мамин врач-эндокринолог направлял больных с диабетической стопой к … дерматологу, который прописывал разные бесполезные мази, а ситуация с осложнением только усугублялась. И сколько же таких пациентов прошло через весь этот абсурд! Конечно, сейчас на смену явилось новое, грамотное поколение эндокринологов, владеющих современными технологиями и надежно защищающих своих пациентов. И все же главное здесь, я думаю, зависит от желания самого врача служить больным людям.

Приехав, я сразу включилась в заботы о маме. Медики предупреждали, что после ампутации ноги она может прожить лишь … две недели. Могу сказать, что мама жила у меня еще девять лет…

 Как всё начиналось

Параллельно я продолжала бороться за маму. У нее появились инсулины от «Ново Нордиск», которые я привезла из Москвы, - в то время это была такая драгоценность! Но, к примеру, шприц-ручки, хотя мама была инвалидом по зрению, ей не выдавали. Я убеждалась, что законы по защите прав пациентов нарушались на каждом шагу. Начались непримиримые бои – так стало зарождаться наше общество.

Вначале была создана в 1991 году первая общественная организация в Астраханской области – благотворительный фонд «Экология души», где я стала работать. А спустя год из него выделился наш общественный фонд инвалидов с эндокринными заболеваниями. Мы начали сотрудничать с только что начавшим действовать в Астрахани Газпромом, который предоставил нам помещение, помогал проводить наши акции, и мы тоже поддерживали их, чем могли, и до сих пор мы дружим. Как, впрочем, и с другими компаниями – ни от чьей помощи мы не отказываемся.

Главное во взаимодействии со спонсорами, я считаю, - это не только высказать им благодарность, но и четко отчитаться по выделенным средствам с предоставлением всех платежных документов. Мы обязательно приглашаем наших спонсоров на свои мероприятия. И если они говорят: «Мы хотим вручить вашим детям подарки», отвечаем: «Пожалуйста, приходите»; в то же время мы зовем телевизионные группы, которые готовят свои репортажи, так что гласность получается полная.

Добавлю, что, имея членов Фонда на 85% сельских лиц, мы зарегистрировались как изначально городская организация. В то время мэр Астрахани Щербаков В.Р. (сейчас он заместитель председателя Правительства Астраханской области-министр экономического развития Астраханской области) предоставил нам мэрию как наш юридический адрес, который действует и по сей день.

 И мы «обросли» детьми…

Первоначально наш Фонд формировался без участия детей.

Однако случилось так, что уже в 1994 году мы подключились к программе «Дети с гипофизарным нанизмом» - это когда у ребятишек замедляется рост. Теперь есть специальный федеральный регистр, и эти дети лечатся на бюджетной основе Минздравсоцразвития. Тогда же всё решала инициатива. И вот, получая лечение у специалистов, наши дети стали прибавлять в росте, и, например, трое из 26 ребят, которыми мы занимались, уже выше меня, а я на свой рост никак не жалуюсь.

Постепенно к нам стали прибавляться дети с другими эндокринными заболеваниями. Так, сейчас у нас есть программа по заболеваниям щитовидной железы; мы организуем в детских домах скрининги на их выявление. Однажды я привезла из Москвы много тест-полосок для самоконтроля больных диабетом и стала выдавать членам нашего Фонда. И тут появилась мама с больным ребенком – не могла же я ему отказать! На следующий день появились уже две мамы с детьми и пошло-поехало! Так что вскоре главный детский эндокринолог области передала мне весь список детей с диабетом и попросила всех их принять.

Так мы стали «обрастать» детишками, и я этому только радовалась. Правда, поначалу беспокоилась, как к этому отнесется наше старшее поколение. Слава Богу, взрослые стали всё делать для детей и подростков, причем, не формально, а с душой.

Попутно хочу с особой благодарностью отметить ту огромную поддержку, которую мы постоянно ощущаем в своей работе от ведущих московских ученых и врачей – главного эндокринолога РФ, академика РАН И РАМН И.И.Дедова, член-корра РАМН Г.А.Мельниченко, директора Института диабета ЭНЦ и члена нашего Попечительского совета М.В.Шестаковой, специалистов. Г.А.Котовой,Е.Н.Андреевой, А.Ю.Токмаковой, Н.С.Кузнецова и других. Они всегда, несмотря на свою занятость, помогают нам в консультациях, госпитализации и лечении наших больных.

 

Отстаивая свои права…

В Фонд, как в последнюю инстанцию, идут и едут больные СД со всей области. И Фонд «трясет» чиновников, проводит проверки, пишет письма, созывает комиссии, не уставая напоминать о проблемах людей, для которых инсулин – это жизнь.

Конечно, определить в той или иной ситуации правых и виноватых проще простого. Гораздо сложнее конкретно решать задачи жизнеобеспечения. Каким образом это сделать? Что предпринять? С первых шагов наша организация заявила о себе как о неутомимом защитнике прав и законных интересов инвалидов с эндокринными заболеваниями, в первую очередь, больных диабетом.

Оглядываясь на минувшие годы, могу сказать: Фонд всегда был на острие проблем, не терпящих отлагательства. Когда в области не хватало необходимых больным СД жизненно важных препаратов, мы обратились за помощью во все мыслимые и немыслимые благотворительные организации, к частным лицам. Пришедшую в область гуманитарную помощь приходилось раздавать буквально с колес. Сколько жизней тогда было спасено?

А еще было время, когда в областном департаменте здравоохранения изо дня в день твердили, что на пациентов с СД нет средств, мол, федеральный бюджет подводит. И когда я отправилась разбираться в Москву, оказалось, что средства не выделяли, потому что область не имела … региональной программы по сахарному диабету. И тогда наш Фонд, не медля, разработал свои предложения, на основании которых была принята областная программа. Она действует без сбоев и поныне, но ее содержание постоянно обновляется. Словом, борьба за права у нас жесткая; нас знает и Астраханская, и Генеральная прокуратура, куда мы не раз обращались.

Нельзя оставлять без внимания ни одного случая нарушения прав пациентов. Например, если выписан рецепт на лекарство и его не выдают 10 дней, мы, на основании закона «О потребителях в РФ», пишем заявление в прокуратуру, и – уверяю вас – любое лекарство появляется, его принесут вам на дом даже до решения прокуратуры. Или урезали заявки на лекарства – это проблема лечебного учреждения, которую нужно тут же решать. Врачи должны знать: если не поступает рецепт на лекарство, которое необходимо данному больному, значит, ущемляется право последнего на жизнь.

Могу привести здесь историю с просроченными инсулинами, которые несколько лет назад стали выдавать детям Астраханской области, прежде всего в сельской местности. Пришлось поднять по области общественность, врачей, власти. Скандал получился громким – с участием прокуратуры, представителей РДА и тогдашнего министерства социального развития РФ. И мы одержали победу – детям просроченные инсулины заменили, и с тех пор в области ни одного подобного случая не зафиксировано.

Да, в последние годы, когда стала действовать программа ДЛО, у нас, как и по всей стране, случались перебои с лекарственными препаратами, в том числе инсулинами. И каждый раз мы принимали решительные меры, обращались к губернатору, мэру, в областную Думу и Госдуму РФ, и помощь приходила. Регулярно я выходила в прямой эфир на телевидении и на радио, публиковала материалы в СМИ. Мы проводим различные акции, чтобы привлечь внимание властей к проблеме лекарственного обеспечения, например, митинг протеста прямо у здания администрации.

 Как взаимодействовать с властью

Правда, митинг тот получился своеобразным.

Я предупредила, что мои инвалиды долго стоять не могут. Из ближайшего кафе нам дали столы, стулья, организовали чай. Обычно чиновники в таких случаях прячутся по своим кабинетам, а тут они вышли из здания, потянулись к нашим столикам, стали, совместно с членами Фонда, измерять свой сахар крови (незадолго до этого мы проводили скрининг на выявление СД типа 2 среди аппарата областного правительства, и у многих «сахара» оказались высокие, так что «первый звоночек» насчет диабета у них уже прозвучал), а затем завязалась оживленная беседа на тему: как предупредить это заболевание.

Так что наш митинг протеста вылился скорее в совместную акцию борьбы с диабетом, что, согласитесь, в наше время тоже немаловажно. Словом, очень мирное получилось мероприятие, а в итоге мы добились внимания руководства администрации к нашим нуждам.

Нынешнее взаимодействие с властью носит, действительно, позитивный характер. Губернатор области Александр Александрович Жилкин нас всемерно поддерживает, например, оплачивал поездки наших детей на теплоходе по Волге. Потом, кстати, мы уже сами находили деньги у спонсоров и вывозили детей на отдых несколько лет подряд.

Сделаю отступление: одна из последних поездок – группой в 43 человека, включая маленьких, 6-летних, все без родителей, - в санаторий «Лесная поляна» в Пятигорске. Мы показали ребятам, что можно быть самостоятельными в управлении своим диабетом и жить полноценной жизнью, как и их здоровые сверстники. Конечно, с нами были волонтеры из тех ребят, что, находясь в Фонде, выросли на наших глазах, а также профессиональный воспитатель и врач-эндокринолог.

Самое главное – сотрудничая с властями, мы добились реальной работы федерального закона №122 на территории Астраханской области. Не секрет, что его введение осложняет положение больных СД тем, что региональные льготники получают всё необходимое, а федеральные – ущемлены в своих правах. Сейчас мы боремся за равные права для всех категорий пациентов и надеемся одержать победу.

 О пользе контактов

Такую пользу я усвоила на собственном опыте.

Дело в том, что в нашей области ежегодно проводится конкурс «Женщина – руководитель Года». Несколько лет назад, по предложению губернатора, я решилась в нем поучаствовать и неожиданно для самой себя в номинации «Общественное движение» заняла второе место. В 2004 году меня направили уже на Всероссийский конкурс «Женщина – директор Года», и я стала его победителем. Зачем мне все эти дипломы? Наверное, важно здесь не столько признание заслуг, сколько возможность завязать самые широкие контакты, выйти на определенный уровень, чтобы затем эффективнее решать в «больших кабинетах» проблемы своих подопечных.

Я являюсь также одним из учредителей всероссийской общественной организации «Гражданское общество – детям России». И эта организация предложила мне принять участие в работе международного объединения – G8 Сivil  - «Гражданской восьмерки - 2006». Я оказалась в группе «Здравоохранение», мы занимались проработкой различных вопросов в течение года. Удалось познакомиться со многими нашими академиками, учеными, организаторами здравоохранения, у меня сформировались также многочисленные контакты с японцами, немцами, англичанами…

Но, прежде всего, я благодарна за то, что мне была предоставлена честь работать с этой престижной международной общественной организацией, изучать «изнутри» ее ценный опыт.

 Мы и американцы

А с американцами у меня получилось так.

Ко мне обратилась одна американская компания, занимающаяся обучением наших специалистов в США. Она сама отбирала в Астрахани будущих участников поездки и изъявила желание поближе познакомиться с нашим Фондом. «Так поехали сразу к нам, вот и ключи при мне», - ответила я. Американцы, похоже, были шокированы: как, без всякой подготовки – это возможно? А когда приехали и увидели наших веселых, раскованных и обученных детей, познакомились также со взрослыми членами, то и вовсе «растаяли». В итоге мне предложили пройти курс обучения по деятельности некоммерческих организаций. И вот в начале 2005 года я оказалась в Штатах.

Мы посещали различные некоммерческие организации, школы, реабилитационные центры и даже тюрьмы. Мне всё было интересно; кстати, в нашей области в тюрьмах находятся четверо молодых людей, которым едва исполнилось по18, страдающих диабетом, и вопросы их бесперебойного обеспечения инсулинами и всем другим необходимым – тоже в поле моего зрения. Я встречалась с руководителями филиалов Американской диабетической ассоциации (ADA) в Оклахома-сити, Канзасе, Талсе, которые, великолепно владея искусством фандрайзинга, умеют зарабатывать деньги.

Меня познакомили с принципами ювенальной юстиции – правовой сферы, защищающей права детей и подростков. Что помогло мне, уже по возвращении домой, заняться этими вопросами, так сказать, на российской почве. Я завязала контакт с нашим ведущими специалистами по защите прав детей и участвую в некоторых правозащитных мероприятиях. Кроме того, я внесла свои пожелания и поправки в проект закона о недопущении насилия над детьми в Госдуму РФ, и они приняты.

В США мы были также в общественных организациях ветеранов войны во Вьетнаме, и там опять-таки я почерпнула много полезного. Потому что у меня сейчас тоже появилось много ветеранов Афганистана, инвалидов первой чеченской войны, у которых, спустя годы после тех стрессовых лет, развился диабет.

Конечно, мы намерены продолжать укреплять наши связи с Американской диабетической ассоциацией. Мы хотим предложить ADA, чтобы вначале ее представители вместе с американскими детьми приехали к нам в Астрахань, а затем и мы, уже вместе с нашими ребятами, отправимся к ним в гости. Сейчас мы уточняем сроки этих поездок.

15-летие

У нашего празднования было три этапа. На первом - мы организовали детские мероприятия. Они, собственно, шли с начала 2008 года, - это веселые конкурсы и праздники в рамках Рождественно-Крещенских встреч; это незабываемые «Дни весны для детей и их родителей» в Астраханском парке «Планета» - аттракционы для детей, «круглые столы» для родителей, совместные чаепития «С Днем семьи!»; это празднование Международного дня защиты детей (1 июня) – выезд на пикник 115 детей с родителями и проведение конкурса «Кто поймает больше рыбы»…страусовая ферма, музей арбуза…

На втором этапе, во второй половине лета, мы готовили для врачей большую конференцию в Ахтубинске с участием гостей из Москвы и «круглый стол» в Астрахани, а также 12-дневный цикл «День диабета», где, помимо обширных развлекательных мероприятий, запланированы вполне серьезные: впервые пройдет сертификационный курс обучения для врачей общей практики, намечается большая конференция педиатров по проблемам детской эндокринологии.

На третьем, осеннем, этапе наш день рождения совпадает с грандиозным праздником 450-летия города Астрахани (первое воскресение октября); «Лекарство и здоровье человека»- конференция в октябре ежегодная, Минздрав АО и Роздравнадзором АО, АГМА. А в первых числах ноября, к Всемирному дню диабета, мы окончательно подвели итоги и праздновали в рамках всего региона 15-летие нашего движения.

Что я могу сказать в заключение? Минувшие годы пролетели, как одно мгновение. У нашей общественной организации уже есть первая внучка – чудесная здоровенькая малышка Нина. Наша работа продолжается, и не будет ей конца, пока диабет не будет изгнан навсегда с лица Земли.

Как-то я написала такие стихотворные строки:

«Не дай вам Бог когда-нибудь, чтоб пала тьма перед глазами;

Когда ты свой не видишь путь, а сердце залито слезами.

Не дай вам Бог, чтоб бюрократ (любой – от мала до велика)

Боль увеличил во 100 крат, не слыша в душах наших крика.

И дай вам Бог, чтобы всё то, что вами сотворилось,

Любовью, счастьем к вам пришло, в 100 крат добром оборотилось».

Дарю эти строки всем читателям!

Записала Ольга Трофимова

 Адрес: 414022, г. Астрахань, ул. Н. Островского, 160, корп. 1, кв. 25 440000, г. Астрахань, Главпочтамт, а/я 100 Телефон: (8512) 44-51-37, 8-927-661-51-02

 



ОПРОС:
Как телевидение влияет на детей

Архив



Философская проза Ирины Лежава Причитание
Философская проза Ирины Лежава Так сказал Заратустра

 


Прыгающий мяч